Hellste-Koepfe. Medizinische Detektivarbeit an der Uniklinik Marburg.
Wir planen Wartungsarbeiten am 12. April 2010 in der Zeit von 11 bis 18 Uhr.

Medizinische Detektivarbeit an der Uniklinik Marburg Unerkanntes erkennen am neuen „Zentrum für unerkannte Krankheiten“

Dr. Annika Keulersvon Dr. Annika Keulers, 24.06.2014

In der Befundungsliste ist ein CT Becken mit folgenden Angaben: „metallischer Abrieb nach Hüft-TEP? Rücksprache mit ZuK“. Was das wohl bedeuten mag? fragt sich Dr. Annika Keulers, Weiterbildungsassistentin der Radiologie an der Uniklinik Marburg. Bei ihren Nachforschungen stößt sie auf die spannende Arbeit des neuen „Zentrums für unerkannte Krankheiten“, in dem ohne interdisziplinäre Zusammenarbeit nichts geht.


„Rücksprache mit ZuK“ - Was das wohl bedeuten mag? Der erste Griff geht zur Suchmaschine: Hier stoße ich das erste Mal auf das „Zentrum für unerkannte Krankheiten“ (ZuK) in Marburg sowie unweigerlich damit verbunden auf Prof. Dr. Jürgen Schäfer. Für den Zentrumsleiter ergeben sich ganze 153.000 Treffer bei meiner Google-Suche. Vor allem seiner in den letzten beiden Jahren steigenden Medienpräsenz scheint dies zuzuschreiben zu sein:  Bekannt wurde der Kardiologe, als er vor fünf Jahren begann, seinen Medizinstudenten anhand der TV-Serie "Dr. House" schwierige medizinische Fälle zu erklären, um das systematisch-komplexe Denken eines Diagnostikers zu trainieren. Der in den Medien seither als "deutscher Dr. House" bekannte Arzt erhielt für diese ungewöhnliche Lehrmethode 2013 den Pulsus-Award als „Bester Arzt des Jahres“.

Anlaufpunkt für verzweifelte Patienten – und ratlose Ärzte

Wie sein Spitznamensgeber ist Professor Schäfer auf das Lösen von medizinischen Rätseln spezialisiert: "Medizin ist manchmal wie ein Krimi", sagt er und liebt die besondere Herausforderung. Schon seit einigen Jahren ist er der Mann an der Uniklinik Marburg, wenn es darum geht, besonders komplexe Fälle zu entschlüsseln.

Mit seiner zunehmenden Bekanntheit stieg in den vergangenen Jahren auch die Zahl der Anfragen von Seiten verzweifelter Patienten als auch Kollegen. Die Zunahme an zugesandten Fällen war im Klinikalltag schließlich nicht mehr zu bewältigen. Abhilfe soll nun das  im Dezember 2013 offiziell eröffnete Zentrum für unerkannte Krankheiten schaffen: Es ist das erste seiner Art und offizielle Anlaufstelle für Ärzte und Patienten, bei denen trotz umfangreicher Untersuchungen im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte. 

Wer kommt nach Marburg ins ZuK?

Betroffene Patienten haben oft bereits einen wahren Spießrutenlauf aus Arztbesuchen und Diagnostik hinter sich. Viele wurden jahrelang von Arzt zu Arzt geschickt, haben geraume Zeit in Krankenhäusern verbracht und etliche Diagnosen erhalten, ohne jedoch wirksame Hilfe für ihre Beschwerden zu erhalten - die Frage, an was sie leiden oder ob sie überhaupt krank sind, bleibt. Häufig handelt es sich um Menschen mit seltenen Krankheiten, an denen in Deutschland immerhin vier Millionen Menschen leiden. Bundesweit gibt es mehrere Zentren für seltene Erkrankungen. Nur woher soll ein medizinischer Laie, wie es die meisten Patienten sind, wissen, ob er bzw. sie an einer seltenen Erkrankung leidet? Für das neue Zentrum wurde daher explizit der Name Zentrum für „unerkannte“ Krankheiten gewählt, ohne einen Verweise auf Ursache oder Häufigkeit zu geben.

Ich sehe was, was Du nicht siehst – das Teamwork

Betroffene Personen oder ratlose behandelnde Ärzte schicken zunächst Ihre bisherigen Befunde und Ergebnisse an das ZuK. Das primäre Ziel ist es, gemeinsam mit den behandelnden Ärzten und den Patienten nach offenen Fragen und Lösungen zu suchen. Der Schlüssel hierzu liegt in der interdisziplinären Zusammenarbeit:

Die Fälle werden jeden Donnerstag in einem Team mit Spezialisten aus Fachgebieten wie Radiologie, Gastroenterologie, Onkologie, Neurologie und Psychosomatik aufgearbeitet. Alle im Zentrum tätigen Ärzte sind „normale“ Klinikärzte des Universitätsklinikums Marburg. In jeder Abteilung gibt es einen Beauftragen für das ZuK, der an den Sitzungen teilnimmt und seinen Fachbereich vertritt. Für die radiologische Klinik ist Dr. Eduard Walthers ins ZuK eingebunden, ein sehr erfahrener Oberarzt, der nicht zuletzt Spezialist für den wichtigen Bereich des konventionellen Röntgenbildes ist.

Zuerst werden die Unterlagen gesichtet und auf etwaige bisher noch nicht erkannte Zusammenhänge durchforscht. Bekanntermaßen hat jede Fachrichtung hierbei ihre eigene Sichtweise auf die Beschwerden, aus denen eine Liste von Differentialdiagnosen erstellt wird. Auch kann mit neuen speziell hierfür ausgerichteten Suchmaschinen ein Zusammenhang zwischen Symptomen aufgedeckt werden. Oft lässt sich allein durch diese gute multidisziplinäre Zusammenarbeit eine Diagnose finden, die anschließend mit weiteren Tests gesichert werden kann.

Falls sich auf diesem Weg kein befriedigendes Ergebnis finden lässt, erfolgt ein standardisiertes Symptome-Screening anhand von Fragebögen und Gesprächen. Wenn nötig kommen auch spezielle Untersuchungsmethoden zum Einsatz, wie beispielsweise die toxikologische Suche nach Resten von Schwermetallen oder Spurenelementen, eine Fettsäuren- oder Aminosäurenanalytik oder auch eine genetische Sequenzierung.

Natürlich spielt die Radiologie im ZuK eine wichtige Rolle

Fast schon selbstredend ist die Radiologie eine Schlüsseldisziplin, wenn es um Diagnosefindung geht. Am ZuK besteht die Arbeit des Radiologen überwiegend darin, bereits durchgeführte Bildgebung noch einmal explizit hinsichtlich verschiedener Fragestellungen genau unter die Lupe zu nehmen und weitere, möglicherweise auch unkonventionelle Methoden der Bildgebung zur Klärung hinzuzuziehen.

Das Team vom Zentrum für unerkannte Krankheiten. (v.l.n.r.): Dr. Eduard Walthers (Radiologie), Prof. Volker Ellenrieder (Gastroenterologie), Prof. Jürgen Schäfer (Leiter des ZuK, Kardiologie und Endokrinologie), Prof. Andreas Burchert (Onkologie), Sabine Battenfeld (ZuK), Dr. Beate Kolb-Niemann (Psychosomatik), Dr. Bilgen Kurt (Innere Medizin), Prof. Richard Dodel (Neurologie), Dr. Birgit Kortus-Götze (Nephrologie) und Dr. Andreas Jerrentrup (stellvertretender Leiter ZuK, Pneumologie).
(Quelle: http://www.hr-online.de/website/radio/hr-info/index.jsp?rubrik=78403&key=standard_document_50306487; abgerufen am 25.06.2014)



Gemeinsam stark – der Erfolg ist die Perspektivenvielfalt

Der Unterschied des ZuK zu anderen Klinik lässt sich laut Prof. Schäfer so zusammenfassen: eine Vorliebe und Begeisterung für medizinische Rätsel, eine überaus konsequente Diagnostik mit langem Durchhaltevermögen und eine tolle interdisziplinäre Zusammenarbeit. Denn wie der Leiter des ZuK immer wieder betont: „Das Lösen komplexer Fälle ist echte Teamarbeit“, es benötigt interdisziplinäre Zusammenarbeit  und fächerübergreifendes Wissen. Beides kommt im aktuellen Gesundheitssystem mit der zunehmenden Spezialisierung oftmals leider zu kurz. So ist es verständlich, dass eine Symptomatik von verschiedenen Fachrichtungen auf unterschiedliche Ursachen zurückgeführt wird: Von einem Gynäkologen werden Unterbauchschmerzen anders bewertet als durch einen Kollegen der Chirurgie oder der inneren Klinik. Selbst innerhalb einer Disziplin wie z.B. der Chirurgie haben Viszeralchirurgen andere Ideen, was hinter den Beschwerden stecken könnte als z.B. Unfall- oder Herz-Chirurgen. Gleiches gilt für die unterschiedlichen Blickwinkel von Kardiologen, Nephrologen, Gastroenterologen und Onkologen. Alle sind Internisten, nur besteht durch die zunehmende Arbeit im jeweiligen Spezialgebiet die Gefahr, mit der Zeit den Blick auf das „große Ganze“ zu verlieren. Genau hier liegt die Ursache für die oft unerkannten Krankheiten und gleichzeitig die Stärke des Marburger Zentrums.

Die Fälle – oder wie aus der Psychose eine Stoffwechselerkrankung wird

Bereits vielen Patienten konnten Professor Schäfer und sein Team in den vergangenen Jahren helfen. Oft ist der erneute, ganzheitlich Blick eines bisher nicht involvierten Teams ausschlaggebend, um das Problem im Ganzen zu erfassen, so dass es  am Ende nur einzelne gezielte Fragen oder Tests braucht, um zu einem Ergebnis zu kommen:

  • Ein Patient mit der Diagnose "Entzündung der Herzklappen" hatte bei genauerer Betrachtung einen systemischen Lupus.
  • Eine andere Patientin galt als „psychotisch“; ihre Symptome waren jedoch durch eine seltene Kupferspeicherkrankheit, den Morbus Wilson bedingt.
  • Ein sehr dünner, junger Mann lebte jahrelang trotz vehementen Widerspruchs des Patienten mit der Diagnose „Magersucht“. In Marburg wurden eine leichte Verkrümmung der Wirbelsäule, auffällige Muttermale an der Hand sowie kleine „Schwimmhäute“ zwischen den Fingern beobachtet. Bei der Eingabe aller Symptome in eine spezielle Datenbank für seltene Krankheiten fanden die Ärzte schließlich heraus, dass der Patient am „Frieman-Goodmann-Syndrom“ litt. Dieses Syndrom war bisher nur einmal weltweit diagnostiziert worden.
  • Ein älterer Herr wiederum zeigte eine unnatürlich dunkle Hautfarbe. Seine Frau berichtete, dass er manchmal im Garten kollabierte und sich nicht mehr die Zähne putzen konnte. Diese seltsamen Symptome wurden in Marburg der Diagnose Adrenoleukodystrophie zugeordnet, auch hier sind weltweit nur wenige Fälle bekannt.


Unser Fall

Bei einem ZuK-Patienten bestand der Verdacht auf „metallischen Abrieb nach Hüft-TEP“ (s.o.), den ich als Becken-CT in der Befundliste unserer Abteilung fand. Die Geschichte hinter diesem spannenden Fall kann beim Nachrichtenmagazin SpiegelOnline nachgelesen werden:

Ein rätselhafter Patient: Loch in der Kugel (SpiegelOnline: 07.02.2014)
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/raetselhafter-patient-das-loch-in-der-kugel-a-951854.html

Hinter einer relativ banal klingenden Fragestellung wie „metallischer Abrieb nach Hüft-TEP?“ kann sich also ein hochkomplexer Fall verbergen. Hier wurde ein Dual-Source-CT des Beckens gemacht, um die verschiedenen Absorptionsspektren zu untersuchen und herauszubekommen, um welches Material es sich bei den Fremdkörpern im Becken handelt. Dies genauer zu erläutern würde hier den Rahmen und auch unser Ausbildungsniveau sprengen. Aber ich hoffe, ich konnte euch einen kleinen Einblick in die spannende Arbeit des ZuK geben, die inspirierend für jeden ist, der Medizin als Detektivarbeit sieht!

Kontakt

zuk@uk-gm.de
Zentrum unerkannte Krankheiten
Universitätsklinikum Gießen – Marburg
Standort Marburg
Baldingerstraße 1
35043 Marburg


Quellen

Ein rätselhafter Patient: Loch in der Kugel – In: SpiegelOnline.de, 07.02.2014

Zentrum für unerkannte Krankheiten: „Man muss Patienten zuhören“. In: FAZ.net, 26.11.2013

Uniklinik: Unerkannten Krankheiten auf der Spur. In: Oberhessische Presse: Marburg: Lokales, 27.11.2013

Schäfer, Jürgen (2013): "Medizin ist manchmal wie ein Krimi". Marburger Buchverlag

Jürgen Schäfer: "Deutscher Dr. House" heilt unerkannte Krankheiten. In: Welt.de, 08.08.13

 

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